Prodlužte život slaným dětem
Cystickou fibrózu nelze vyléčit, pouze zpomalit její průběh. Darujte slaným dětem cenné roky života přispěním na jejich velmi nákladnou léčbu. Lidé s cystickou fibrózou se v průměru dožívají pouze 25 let, ale díky vaší pomoci to může být víc. Cystická fibróza napadá dýchací soustavu až do jejího úplného selhání.
Pomáhat je nad zlato
V průměru pacient s cystickou fibrózou zaplatí z vlastních prostředků přes 20 000Kč ročně. Váš dar umožní Klubu nemocných cystickou fibrózou mimo jiné přispívat na nákup zdravotních pomůcek a výrazně tak pomůže prodloužit životy pacientů. Staňte se pravidelným dárcem nebo podpořte nemocné alespoň jednorázově.
300 Kč měsíčně přispěje jednomu dítěti s CF na nákup součástek do inhalátoru (1 membrána stojí 2.000 Kč a vydrží max. 3 měsíce).
500 Kč měsíčně přispěje jednomu dítěti s CF na nákup membrán do inhalátoru na celý rok. 1000 Kč měsíčně přispěje jednomu dítěti s CF na nákup inhalátoru (inhalátor stojí 25 000 vydrží pouze 5 let a nepřispívá na něj pojišťovna). Pravidelně můžete darovat i prostřednictvím dárcovské SMS na telefoní číslo 87 777 ve tvaru: DMS TRV SLANEDETI 30 DMS TRV SLANEDETI 60 DMS TRV SLANEDETI 90 Každý měsíc Vám bude odečtena částka 30, 60 nebo 90 Kč. Přispět můžete i jednorázově ve tvaru: DMS SLANEDETI 30 DMS SLANEDETI 60 DMS SLANEDETI 90 Cena DMS je 30, 60 nebo 90 Kč.Nevyléčitelné genetické onemocnění
Cystická Fibróza (CF) je závažné a nevyléčitelné dědičné onemocnění postihující zejména dýchací a trávicí systém. Nemocní s CF potřebují intenzivní léčbu, zahrnující inhalace a rehabilitace, každý den po celý život. CF se projevuje opakovanými infekcemi dýchacích cest, které postupně způsobují fatální poškození plic. Vzhledem k poruše funkce slinivky břišní špatně tráví jídlo. Proto musí ke každému jídlu užívat trávicí enzymy. V konečné fázi onemocnění způsobuje selhání plic a jedinou možnou záchranou se stává transplantace plic. Ta bohužel není možná u všech pacientů. Průměrný věk dožití nemocných je nyní 25 let. Každý zhruba 34. člověk je zdravým nosičem mutace genu pro CF.
CHCI PŘISPĚT VÍCE O ŽIVOTĚ S CYSTICKOU FIBRÓZOU
pOčet nemocných v české republice
průměrný věk dožití pacientů
roční náklady na léčbu nehrazené pojištovnou
Život s cystickou fibrózou
Několikahodinová léčba je pro pacienty s cystickou fibrózou nedílnou součástí každého dne. Nemocní musí trénovat své plíce v dlouhých inhalacích a rehabilitacích, berou velké množství léků a musí dodržovat přísný hygienický režim. Léčba je pro pacienty velmi omezující, ale neexistuje jiná možnost. Podstatu celé nemoci totiž nelze v současné době vyléčit. Život pacientů obnáší tyto povinnosti:
INHALAČNÍ LÉČBA
Nemocní denně inhalují léky na ředění hlenu. Inhalací dohromady stráví 1,5 – 3hodiny v závislosti na svém zdravotním stavu.
HYGIENICKÝ REŽIM
Pacienti nemohou přijít do styku se stojatou vodou, hlínou či nedezinfikovanými prostory. Nutná je velká opatrnost.
FYZIOTERAPIE A REHABILITACE
Nutná každodenní tělesná aktivita a procvičování plic speciálními dechovými pomůckami. Pomůcky k rehabilitaci nejsou hrazené zdravotním pojištěním.
VZÁJEMNÉ SETKÁVÁNÍ
Pacienti se nemohou vzájemně setkávat, aby nedošlo k přenosu nebezpečných bakterií. Tyto bakterie jsou pro zdravého člověka neškodné.
TRÁVICÍ ENZYMY
Pacienti s CF nejsou schopni běžně trávit potravu, a tak užívají vysoké dávky trávicích enzymů. Nejde o plně pojišťovnami hrazenou léčbu.
VYSOKOKALORICKÁ STRAVA
Doporučený denní kalorický příjem nemocného činí 110 – 200 % příjmu zdravého člověka. Stravu musejí doplňovat nutričními drinky.
CHCI PŘISPĚTPartneři kampaně
Jsme moc vděční, že nám pomáhají
